近日,在总台“两会你我他”的互动页面,有网友评论:“希望国家可以更多关注罕见病患者,往往罕见病患者的药很贵,一般家庭无力...
【编者按】每年2月最后一天是“国际罕见病日”,2024年2月29日,也是第十七个“国际罕见病日”。根据《中国罕见病定义研...
我的工作涉及罕见病的临床诊疗、科研、科普传播、公益支持、连接协调等多个方面,这些对于我的个人成长产生了深刻的影响,也拓展...
14岁的张显(化名)刚刚知道,自己是一名杜氏型肌营养不良症(DMD)患者。这是一种罕见病。张显13年持续累进的行走困难、...
汉语中,“罕见”一词指“难得见到;很少见到”,人们通常将患病率相对较低的一类疾病称为“罕见病”,与之相对的是“常见病”。...
2月29日国际罕见病日即将到来。国际和平妇幼保健院医护人员正在为新生婴儿开展检查。 国际和平妇幼保健院 供图澎湃新闻记者...
每年二月的最后一天,是国际罕见病日,2024年2月29日为第十七届国际罕见病日。近年来,随着国家罕见病目录的出台,以及社...
骨头脆性增加,像大理石,骨密度高,容易骨折,骨髓造血衰竭与反复感染等,这些都是罕见石骨症的症状。此前,澎湃新闻(www....